Stel je eens voor, je bent vader of moeder van een zoon en een dochter. Je zoon van acht is al een mooi mannetje en gek op alles met wielen. Of je dochter van elf is een mooi blond meisje dat dol is op voetbal en graag buiten speelt. Maar dat mooie, blonde meisje en dat prachtige mannetje zijn anders dan een gemiddeld van hun leeftijd. Als je in hun ogen kijkt, dan zie je een afwezige, dromerige blik. Hij beweegt zich soms wat ongecontroleerd, en het is een wonder dat hij zo goed loopt. Hun gedrag is onvoorspelbaar, en als ze praten, maken ze geluiden, die voor jou als ouder herkenbaar zijn als woorden, maar die door hun omgeving niet altijd begrepen worden.

Je wilt ze - ondanks hun beperkingen - een zo normaal mogelijk leven geven. Maar dat is niet zo eenvoudig. De vele bezigheden, die voor ons zo normaal zijn, vormen voor hen vaak een uitdaging. Maud en Vic zijn geboren met de stofwisselingsziekte NKH. Ze hebben beide veel energie en een eigen willetje, maar ze praten niet tot nauwelijks. Daardoor zijn hun communicatie en gedrag vaak onvoorspelbaar.

Kun je het je voorstellen? Het is zomaar een klein voorbeeld uit het dagelijks leven van Sven, Ester, Joke en Guy. Twee gezinnen die in het Nederlandse ’t Veld en het Belgische Poppel wonen. Het lot heeft hen aan elkaar verbonden. 3,5 jaar geleden wisten ze niets van elkaars bestaan. Tot Vic, het zoontje van Guy en Joke, zijn diagnose kreeg en daardoor hetzelfde lotje uit de loterij trok als Maud, de dochter van Sven en Ester. Krachten werden gebundeld en de stichting Maud & Vic Foundation was een feit. Want niets doen is geen optie.

De metabole ziekte van Maud en Vic is een zeldzame variant. Omdat er te weinig kinderen zijn die aan NKH lijden, wordt er op dit moment weinig tot geen onderzoek naar gedaan. Onderzoek naar metabole ziekten kosten geld, veel geld.

Wij hebben ons het laatste jaar enorm verdiept in de stand van zaken wat betreft het onderzoek naar NKH. In maart 2022 hebben wij Prof. Johan Van Hove gesproken, arts en wereldwijd expert in deze ziekte. Zodoende zijn wij tot in de puntjes op de hoogte van welke onderzoeken momenteel plaatsvinden, welke onderzoeken vertraging oplopen door gebrek aan geld en welke onderzoeken onze kinderen en hun lotgenoten het meest zouden helpen.

Wij hebben beslist om te gaan voor het onderzoek waarbij op de kortste termijn het meeste voordeel valt te halen voor onze kinderen. Namelijk hun functioneren en gedrag in kaart brengen. Nooit eerder werden deze gegevens verzameld, nochtans is het de basis voor de zoektocht naar gepaste medicijnen en behandelingen voor onze kinderen. Het zou hun levenskwaliteit en uitkomst op volwassen leeftijd positief beïnvloeden.

Onze kinderen hebben er recht op dat onderzoek naar hun ziekte constant blijft doorlopen. Wij als foundation doen er alles aan om dit alles financieel te ondersteunen. De verzamelde donaties schenken wij rechtstreeks aan het door ons gekozen onderzoek. Wij weten perfect waar het geld naartoe gaat en waar het voor gebruikt voor. Dat is ook voor onszelf een vereiste.

Wil jij met ons helpen het verschil te maken?

De afgelopen jaren hebben we veel acties gehouden om zodoende geld en aandacht te vragen voor onderzoek naar NKH. Het is alweer 4 jaar geleden sinds we de laatste behendigheidsrally hadden georganiseerd. De laatste Super Sunday was in 2019 georganiseerd. Het wordt dus tijd voor een prachtige auto rit door de prachtige Noord-Hollandse landerijen.

Aankomende zondag 17 september gaat de eerstvolgende actie georganiseerd worden namelijk de Super Sunday. Wil jij ook meedoen klik dan snel op www.maudvicfoundation.eu/supersunday en verzeker je van een leuke dag vol opdrachten, uitdaging en avontuur. De volledige opbrengst zal naar de Maud & Vic Foundation gaan